Fibromialgia e o que venho aprendendo com ela.



Mais uma vez venho me abrir com vocês sobre essa montanha russa de emoções que tem sido tratar a minha depressão e a minha fibromialgia.

Sim, fibromialgia. Depois de um longo período, muitos exames, várias tentativas de protocolos, veio o diagnóstico. Até metade do ano passado o meu quadro era de síndrome da dor miofascial, que apesar de mais simples, caminha de mãos dadas com a fibro. Cansei de ouvir de médicos e fisioterapeutas que estava fazendo algo errado, sem virem com uma sugestão do que eu poderia fazer de certo. A Casadinha “toma anti-inflamatório e bota um gelinho” por tanto tempo só causou prejuízos que, tudo bem, tô correndo atrás do estrago. Não sinto mais raiva como senti por muito tempo, mas tem horas, mesmo hoje, que bate um desânimo grande.

Poxa, se com todo o meu privilégio tendo plano de saúde, boas indicações médicas, podendo fazer vários exames, tendo suporte emocional, são quatro anos de um sofrimento maluco, não consigo imaginar como ficam as pessoas que não tem metade do acesso que tenho se sentem.

Sou muito grata, especialmente pelo apoio que tenho, da leitoras, dos amigos, dos colegas de trabalho, da família. Existe uma torcida, eu vejo o empenho de algumas pessoas ao meu redor. É sério... sou muito, muito grata e venho tentando retribuir de alguma forma.

Mas ser grata e consciente de meus privilégios não vai me fazer sorrir quando a dor me sufoca. Do fundo do meu coração eu não desejo dor, seja ela qual for a seu ninguém. Eu me torno mais grata e mais consciente quando atravesso uma nova crise, como hoje, dia que estou escrevendo e publicando este post.

Engraçado como algumas pessoas descrevem o ciclo dor + depressão como uma nuvem carregada e cinzenta. Pra mim, quando estou com uma crise, é como se puxassem a cortina e eu fosse obrigada a encarar aquele sol extremamente forte e escaldante. Eu fico torrando, sem proteção. A pele queima. O corpo desidrata. E tenho que me virar para cuidar das queimaduras depois. A depressão não pede licença. Ela é como o sol do meio dia, que dependendo de onde você estiver, brilha tanto que nem te permite enxergar de fato algo que esteja bem ao seu lado.

As dores que percorrem e tomam conta de meu corpo nos dias de crise, estrangulam até minha alma. Me transformo em "apenas dor". Só ela existe. Eu, por outro lado, sigo lutando e resistindo. Não é bonito, não é poético. Não é a jornada da heroína. É apenas pura sobrevivência. 

Ainda mais tendo que sentir a dor de verdade, sem recorrer a nenhum tipo de medicação por estar limpando meu organismo e me tornando mais consciente das reações físicas e emocionais.

Quando comecei a ser tratada como paciente de fibromialgia e mudei de psiquiatra, as crises vem ocorrendo com menos frequência, mas sempre me assusto achando que tudo o que já caminhei até aqui me faria ser mais resistente, mais forte. É inevitável, eu me cobro demais. E gostaria que todo o caminho que já percorri até aqui fosse suficiente. Aos poucos sei que vou conseguir me acertar comigo mesma e com minhas dores. Só... é foda não ter esse controle ainda. Grrrr

E foi por isso que me dediquei quase que exclusivamente meu tempo de leitura para estudos, artigos e até mesmo depoimentos de pacientes que também tem fibromialgia no segundo semestre de 2018. Os dados estão aí, são assustadores de tão comuns, e parecem estar em uma redoma de tabus. Vocês sabiam que de cada 10 pacientes diagnosticados, 8 são mulheres? Que mulheres que tem endometriose tem mais pré-disposição que as outras?

Existe tanta informação solta por aí, a busca e a luta é constante para muitos d nós, inclusive no setor médico. Tem quem não acredite totalmente na fibromialgia pois não tem um exame exato e sim uma soma de fatores para chegar ao diagnóstico. Isso vai render outro post, em outro momento, pois vou dizer: é de deixar qualquer um louco.

Então, para finalizar esse post que já está enorme, mais que falar sobre a minha experiência, eu gostaria que pessoas que estão passando pelo mesmo processo não se sentissem sozinhas. Existem grupos cada vez mais fortes e a troca de experiências tem sido fundamental, sabe?

Ter esse diagnóstico foi ótimo por um lado, mas por outro foi como mudar de uma montanha russa infantil para uma hardcore. Além do apoio médico - especialista em dor, reumatologista, fisioterapeuta e os profissionais de educação física na academia - sem o apoio a minha saúde mental com psicólogo e psiquiatra eu nem sei o que seria de mim neste momento. 

A dor bagunça tudo, e é normal precisar de muita ajuda. Está tudo bem nem sempre estar bem. Ficar vulnerável faz parte... a gente só não pode desistir. E é nisso que eu venho focando: em não desistir.

Se você leu isso tudo, ufa. E ah, obrigada por seu apoio.

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